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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 10. September 2012, 14:34

Forenbeitrag von: »Markus73«

Die qual der Wahl

Hallo Rina Das Problem ist ganz einfach das ein ständiges ziehen im Unterleib und viele Gänge in die Gekachelten Räume einen zermürben, belasten und die Lebensqualität einschränken. Hab mir heute morgen nach 6 Wochen nicht rauchen, eine Kippe angemacht. Schmeckt ecklig, und ich kann mich gerade selbst nicht leiden. Wenn ich dadurch den alten zustand ( alle 2 Wochen humira spritzen, kaum einschränkungen mit der Ernährung ) wiedr herstellen kann, ist es mir die Sache glaub ich wert. Meine Frau und...

Sonntag, 9. September 2012, 10:13

Forenbeitrag von: »Markus73«

Wieder grummeln im Bauch

Hallo zusammen Aus dem " grummeln im bauch" ist dann jetzt ein handfester schub mit blut und schleim geworden. Nehme seit einer woche 80mg cortison und salofalk 500 aber 10-15 sitzungen und magenkrämpfe sind alltag Und wieder das komplette programm 5kg mehr, und mondgesicht. ÄTZEND Werde mal kontakt zu det chron ambulanz meines vertrauens aufnehmen. Lg Markus

Samstag, 8. September 2012, 19:49

Forenbeitrag von: »Markus73«

Danke

Hallo Leudle Danke für die info's. Im großen und ganzen stellt sich die problematik wie folgt da. 1. Froh ein Ex Raucher zu sein. Kein verlangen nach Kippen und nix. Stinkt und schmeckt nicht. 2. Mist der alte Kumpel CU ist wieder da. Auf den hab ich auch kein bock. 3. Vernunft sagt lass es, Das bauchgefühl auch, aber 60 mg kortison und keine Besserung ist auch nicht der Brüller. Hab irgendwo gelesen das ist wie die pest mit pocken bekämpfen. Ich grübel noch ein bischen. Lg Markus

Montag, 3. September 2012, 08:36

Forenbeitrag von: »Markus73«

Wieder grummeln im Bauch

hallo zusammen Seit 2009 CU, und spritze seit ca 1 Jahr Humira. Alles Super, Prima Spitze. fast normal essen 2 Toilettengänge am Tag echt toll. Ich hab das letzte Jahr wieder geraucht, nachdem ich vorher fast 3 jahre davon weg war. Vor 5 Wochen hab mit dem Rauchen aufgehört, (So wie damals als ich die CU kam) und seit 2-3 Tagen grummelt und kneift es im Bauch. Hab das zwischendurch auch mal ab und zu, ab das ist dann kurz bevor ich spritzen muss ( 2-3 tage). War gestern 8 mal auf Toilette und he...

Mittwoch, 14. September 2011, 17:31

Forenbeitrag von: »Markus73«

MTX

Hallo Nouli hab mir 1 Jahr MTX gespritzt um bei meiner Colitis die Gelenkschmerzen los zu werden. Hab in der Zeit auch Remicade bekommen. MTX hatte bei mir trotz der hohen Dosis aber irgendwie keine Wirkung, aber auch keine Nebenwirkung. Nehme jetzt seit 3 Wochen Humira und die Gelenke halten noch still. Mit dem Darm hatte ich schon länger unter Remicade keine Probleme mehr. MfG Markus

Donnerstag, 8. September 2011, 12:44

Forenbeitrag von: »Markus73«

Austausch

Halle Elfe Hatte letztes Jahr einige Mail's mit jemandem hier aus dem Forum der nach 14 Jahren CU operiert wurde. vielleicht solltet Ihr euch mal unterhalten zum Erfahrungsaustausch. soll ich Ihn mal anschreiben ?? lg Markus

Donnerstag, 8. September 2011, 12:33

Forenbeitrag von: »Markus73«

wo bist du in Behandlung ??

Hallo mednezz Wo bist du in Behandlung ??? Höre immer wieder von Leuten die mit CU vom Hausarzt seit jahrzenten behandelt werden. Bin jetzt seit 2 Jahren in einer Uni klinik in der Gastro und Crohn Ambulanz. Planung Beratung und Therapie laufen hier echt super. Kann ich nur jedem empfehlen. Hab vorher auch 1 Jahr lang mit hausarzt und "normalem" Krankenhaus experimentiert. Aber hohe Corti Dosen, Blutmangel und Herzinfarkt haben mich dann auf die Crohn Ambulanz gebracht. Hier wurde auch nicht lan...

Mittwoch, 7. September 2011, 17:45

Forenbeitrag von: »Markus73«

besser spät als nie

Hallo elfe ich war am Montag in der Klinik. Pausiere jetzt seit juni mit Remicade, weil es nicht mehr anschlägt.(massive Gelenkschmerzen,MTX Corti u.s.w.) Dann sagte der Prof am montag Humira hat noch keine Zulassung für CU, die kommt aber in den nächsten Wochen. Wir fangen jetzt eine Therapie an. 2x Pen Spritzen hier unterschreiben und los geht's. Ich für meinen Teil probiere wahrscheinlich erst alle Medi's aus, und wenn nicht's mehr geht, denk ich weiter. Lg markus

Mittwoch, 7. September 2011, 17:33

Forenbeitrag von: »Markus73«

Keine Panik

hallo mednezz keine panik. alles wird gut. (sag ich mir auch immer) Bei vielen Sachen die im Netz stehen oder auch bei den Beipackzettel stehen alle Möglichen Nebenwirkungen drauf. Ich hab jetzt 1 1/2 Jahre Remicarde bekommen, und wenn du vorher alle 3 Wochen einen Schub hattest, und dreistellige mg Zahlen Cortison vor dir hast, musst du dir überlegen was besser für dich ist. Hatte keine Nebenwirkungen unter Remicade und war über 1 Jahr in remision. Seit 1/2 Jahr hab ich Probleme mit den Gelenke...

Freitag, 29. Juli 2011, 16:24

Forenbeitrag von: »Markus73«

Gelenkschmerzen

Hallo zusammen. Hab seit 2009 die Cu, Anfangs nur mit Corti behandelt, Aza nicht vertragen, und 1 Jahr später Remicarde bekommen. Anfangs alles super auch der Darm hält still. aber seit einem halben Jahr hab ich enorme Gelenkschmerzen. Eine Infusion hält nur noch 1 -2 Wochen danach fangen die Gelenke wieder an. Spritze auch seit einem halben Jahr MTX in einer recht hohen Dosis, kann aber keine Veränderung feststellen. Kennt jemand die Probleme ?????? Nach der Darmspieglung letzte Woche hies es R...

Montag, 31. Januar 2011, 14:20

Forenbeitrag von: »Markus73«

Sorry

Hallo claudia sorry das ich mich so spät erst melde, bin nur unregelmäßig im Forum unterwegs. ( meist nur wenns schlecht läuft) aber hier die Adresse http://www.unimedizin-mainz.de/1-med/pat…o-ambulanz.html Das ist die Netzseite der Uni Mainz mit Ansprechpartnern. Lg Markus

Donnerstag, 13. Januar 2011, 08:47

Forenbeitrag von: »Markus73«

Termine

Hallo Claudia Bin in der Uni Mainz in der Crohn Ambulanz. Wenn's akut ist Termin in 1-2 Tagen ansonsten fahre ich alle 6 Wochen vom Hunsrück aus nach Mainz. Und du hast alles am Platz Crohn Ambulanz, Rheumatologe, Leberambulanz und Rötgen alles im selben Gebäude. eine Überweisung vom Hausarzt und los geht's. MfG markus

Donnerstag, 6. Januar 2011, 16:56

Forenbeitrag von: »Markus73«

1% Regel

Hallo Drachenstern Es ist 1% vom Brutto, wobei du auch noch die Praxixsgebühren und auch Zuzahlungen bei Krankenhaus mit angeben kannst. Außerdem wird das Bruttogehalt vom Ehepartner auch mit eingerechnet, aber wiederum auch Freibeträge für Ehepartner und Kinder abgezogen. Habe mir heute auch den Antrag bei meiner Krankenkasse abgeholt, und steige noch nicht so ganz durch. MfG Markus

Donnerstag, 6. Januar 2011, 16:46

Forenbeitrag von: »Markus73«

Gelenkschmerzen

Hallo Heike hab die selben Probleme. Gelenkschmerzen am Abend schlimmer als tagsüber. Abend's völlige Bewegungsunfähigkeit. Bekomme jetzt seit 8 Monaten remicade und hab mit dem Darm keine Probleme mehr. Auch 2-3 Wochen nach der Infusion bin ich schmerzfrei. aber dann setzten wieder Gelenkschmerzen ein. Bei mir sind die Ärzte jetzt soweit das ich zusätzlich noch MTX gespritzt kriege, und das klappt ganz gut. Die Rheumatologen sagen das es häufiger zu Gelenkschmerzen unter Remicade kommt, und des...

Mittwoch, 27. Oktober 2010, 07:51

Forenbeitrag von: »Markus73«

Gelenkschmerzen bei coliis ???

Hallo zusammen hab seit 1 Jahr CU, und bekomme seit ca 7 Monaten Remicade. läuft alles prima und super hatte auch keine Schübe mehr, ( vorher unter Cortison alle 4 Wochen), aber neuerdings plagen mich üble Muskel und Gelenkschmerzen. Fuß, Knie, Hüfte Schulter und Ellbogen. Morgens noch halbwegs in Ordnung, aber Nachmittags und Abend's kann ich mich nicht mehr bewegen. Hatte das vor 4 Wochen schon mal richtig heftig. Mit Lungenentzündung und Grippe. Kennt das noch jemand, was ist das, was hilft ?...

Donnerstag, 14. Oktober 2010, 09:05

Forenbeitrag von: »Markus73«

Re: Gelenkschmerzen

Hallo Mona Lisa Hatte das gleiche Problem aktuell auch. Ne Grippe mit Fieber Schüttelfrost und dem kompletten Programm. Bin nach einer Woche wieder zur Arbeit, aber mit Gelenkschmerzen am ganzen Körper. Morgens noch erträglich aber gegen Nachmittag und Abend war ohne Schmerzmittel nicht's mehr zu wollen. Fußgelenke, Knie Arme und so weiter. Zusätzlich kam dann auch noch Durchfall dazu. Konnte nicht's mehr Essen, weil das Schlucken furchtbar weh getan hat. hab in 2 Wochen 14 Kg abgenommen, und ko...

Donnerstag, 9. September 2010, 08:11

Forenbeitrag von: »Markus73«

reduzieren und Gewicht

Hallo Honey Also ich hatte im Januar den letzten Schub, und bekomme seit März Remicarde. Bei mir hieß es, nach der 3. Remicade ist der kpl Schutz da, und das Cortison kann dann wöchentlich um 5 mg reduziert werden. Zeitabstände waren 1. Infusion, 2 Wochen später die 2. und nach 6 Wochen die dritte. Bin seit Juli auf 0 Cortison und fühle mich prima. Jetzt zum Thema Gewichtszunahme In der Uni Klinik sagten sie mir das Gewichtszunahme keine "Nebenwirkung" von Remicade ist. Sondern ehr der Körper st...

Montag, 19. Juli 2010, 09:57

Forenbeitrag von: »Markus73«

selbst ist der mann / die Frau

Hallo Hasillini habe seit 1 Jahr CU und musste festdtellen, das wenn man sich nicht um alle sselber kümmert, läuft gar nix. Bei mir wurde 1 Jahr mit Corti behandelt, die Entzündungen gingen zurück, und die Schmerzen waren erträglich. Wirklich helfen kann dir nur ein Profi und zwar in der Gesamtheit. Hatte auch Probleme mit Haarausfall und Hautekzemen und seit ich richtig behandelt werde geht's. Hab zu meine´m Hausarzt gesagt, das es in der Uniklinik Mainz eine Crohn und Colitis Ambulanz gibt, un...

Donnerstag, 15. Juli 2010, 16:49

Forenbeitrag von: »Markus73«

Hi

Hi Christinchen ist bei mir genauso wie bei cro6615bru bekomme sozusagen vorsorglich Calcium /D3 Tabletten. Man sagte mir in der Uni Klinik auch bei AZA und Remicade sei es Ratsam Calcium D3 zu nehmen Lg Markus

Montag, 12. Juli 2010, 15:56

Forenbeitrag von: »Markus73«

Hallo corinna

Kopf hoch Habe seit 1 1/2 Jahren CU, und bekam alle 4 Wochen regelmäßig einen Schub, der mit hohen Cortisondosen verdrängt wurde. Seit Jan bekomme ich Remicade nach einem Hep. und Bluttest. Habe jetzt 4 Infusionen bekommen, und bin seit gestern auf 0 mg Cortison. Den letzten Schub hatte ich vor 5 Monaten, und ich habe keine spürbaren Nebenwirkungen. Mir hat Remicade sehr gut geholfen, und die Leute mit denen ich in der Uniklinik gesprochen habe auch. Ein Freund von mir reagiert allergisch auf Co...