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Hallo Festool, da drängel ich bei den lieben Ärzten immer gerne. Die haben Angst vor Regressforderungen von den Krankenkassen, wenn sie zuviel "machen". Ist ein blödes Gesundheitssystem und sie können auch nichts dafür. Manchmal wechsel ich auch zu einem Arzt/Ärztin von denen ich gehört habe, dass sie mehr unternehmen. Jeder ist seines Schicksals eigener Schmied. Hinnehmen oder sich wehren. LG , jok
Liebe Vanessa, da kann ich wirklich aus vollem Herzen nur SCHEISSE sagen. Wie kann das kommen? War Dein Arzt ein Allgemeinmediziner der sich überschätzt hat oder ein nicht spezialisierter Gastroenterologe? Gut fände ich um weitere Patienten zu schützern wenn er/sie eine Rückmeldung von Dir bekommt. Ich versuche bei sowas immer die richtigen Worte zu finden, damit er/sie das annehmen kann ohne das Gesicht zu verlieren. Ist nur schwer wenn viele Emotionen drin hängen. Such Dir mal einen Spezialist...
Hallo festool, dazu kann ich nicht viel sagen. Nur was ich etwas weiter oben schon geschrieben habe. Ob es dazu Studien gibt? Man müsste Deine werte mal sehr oft kontrollieren: im Schub, in der totalen Remission und zwischendurch. Dann könnte man eine Aussage treffen. Aber vielleicht reicht Dir auch der Text von weiter oben. Wie ist denn das Serumeisen, der Hb-Wert, Vitamin D und was uns sonst noch fehlen könnte? LG , jok
Hallo Chris, Zitat ...wenn ich eine Speiseröhrenverengung hätte, würde ich das Problem dauernd haben und auch bei Flüssigkeiten... Diese Aussage erstaunt mich. Zitat ...Nur bei trockenen Gerichten ist es ganz extrem. Ansonsten merke ich teilweise, wie das Essen quasi stecken bleibt ... Das höre ich typischerweise von Menschen die eine Enge oder Funktionsstörung der Speiseröhre haben. Zitat ...würde man auch bei einer Magen- bzw. Speiseröhrenspiegelung nichts finden, da mit hoher Wahrscheinlichke...
Hallo Chris, nächtliche Atemnot kann u.a. auftreten wenn der untere muskuläre Speiseröhren-Schliessmuskel nicht gut abdichtet und Mageninhalt aufstösst. Meist im Liegen. Geschmack nach Erbrochenem und Säure. Manchmal nachts asthmaartige Luftnotanfälle. Evtl. ist die Schleimhaut durch M. Crohn irritiert? Deine anderen Symptome hören sich nach speiseröhrenbedingten Schluckstörungen an. Dehnbarkeit der Speiseröhre durch narbige Veränderungen der Speiseröhre bei M Crohn vermindert? Eingrenzen könnte...
Hallo Foxi, Kortison kurzfristig genommen halte ich nicht für so gefährlich. Bei längerer Anwendung schon. Nur gibt es meines Wissens keine Alternativen im Schub. Was hat Dir denn geholfen? Für Alternativen bin ich immer dankbar. Gruss , jok
Hallo Schneeburg, meine Erfahrung mit dem Budenosid / Budenofalk Granulat-Btl 9 mg. Allerdings auch Mesalazin dazu. Isolierter Dünndarmbefall. Morgends 9mg genommen. Nach 3 Wo. keinen Durchfall. Der Calprotektin-Wert (=Verlaufsparameter) ist von 690 auf 50 gefallen. Budenosid wird nur zu 10% aus dem Darm aufgenommen. Ist allerdings 4-5 mal stärker als das Prednisolon, dass man sonst als Tablette bekommt. Bei mir hat es in 3 Monaten zu Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, Gewichtszunahme 3 kg ...
Hallo Lynkas, liegt bei der Neuronalen Intestinalen Dysplasie auch eine Resoptionsstörung vor? Oder hast Du noch eine weitere Erkrankung? Ich habe auch gehört, dass der Test nur bei nachgewiesener Osteoporose mit Knochenbrüchen bezahlt wird. Mein GE macht den Test oft mit anderen Werten mit. Wenn die Krankenkasse ihn rausstreicht, muss er den Test selber zahlen. Den Test auf Vit D habe ich auch mal selber mit 27 € direkt im Labor bezahlt, weil ich meinen Wert wissen wollte. Es gibt auch ein Vit ...
Hallo Gingko, so ganz habe ich Deine Frage nicht verstanden. Nach Laborlexikon ist ein Wert von 14 schon unter dem Normbereich (bis auf über 65-jährige Männer. Da kann er bis 4 runter gehen). Ein niedriger Ferritinwert deutet auf einen Eisenmangel hin (Ferritin=Speichereisen) Ein erhöhter Ferrtinwert tritt unter anderem bei Entzündungen auf. Hat man einen Ferritinwert von 14 wegen eines Eisenmangels kann der Blutwert z.B. bei 100 liegen wenn gleichzeitig eine Entzündung im Körper tobt. Sieht der...
das mit dem Eisen hatte ich nch vergessen zu schreiben: es ist so wie ich es vermutet habe mit dem falsch hohen Ferritinwert. Nur wenn dieser über 200 liegt, gehen die Ärzte davon aus, dass das Ferritin nur teilweise durch die Entzündung falsch hoch ist und die Eisenspeicher noch nicht leer sind. Also bei einem Ferritin von z.B. 120 ist der Wert überwiegend durch die Entzündung erhöht (=im Normbereich) und es liegt ein Eisenmangel vor. LG, Jan
eine Korrektur: beim Crohn ist der Calprotektion-Wert nicht immer bei einer Entzündung / Schub erhöht. Bei der Colitis ulcerosa ist der Wert im Schub immer erhöht. Wenn ich das richtig erinnere. LG , Jan
Hallo Schneeburg, Zitat Immer cortison notwendig Beim Crohn kann man es im Schub mit Budenosid versuchen. Ist ein Kortison, dass nur zu 10% aus dem Darm aufgenommen wird. Erst bei längerer Einnahme treten dann evtl auch die üblichen NW auf. Muss aber nicht sein wie drachenstern geschrieben hat. Ist beim Crohn mehr als das terminale Ileum ( dünn- oder dickdarm) befallen, muss man doch Prednison nehmen (=mehr NW). Mir ist nur nicht ganz klar was Du mit Zitat in der Kolo war die Entzündung aber gan...
Hallo, ich habe das Problem auch. Oft Tage mit vermehrtem Harndrang, manchmal alle 30 Minuten grosse Mengen Urin. Als ob die Niere nicht konzentrieren kann. Ich hatte das schon vor der Diagnosenstellung und vor der Medikation. Beim Urologen war ich nicht weil ich nicht an eine Blasenirritation oder Prostataproblem glaube. Bei beiden Erkrankungen kommt es ja durch den Reiz zu gehäuftem Harndrang und KLEINEN Urinportionen. Bei Kälte, Motorradfahren und vermehrter Darmtätigkeit ist es stärker ausge...
Hallo Bico, zum Ausschleichen/Reduzieren: ich meine das kann man so oder so sehen. Wenn der Crohn stabil ist, bin ich der Meinung man kann schon mal nach einer längeren Einnahme sehen, ob eine geringe Dosis auch hilft. Von Mai bis Oktober erscheint mir nun auch eher ein kurzer Zeizraum für Aza. Nicht optimal ist es, wenn Du 2 Medikamente reduzierst. Wenn sich der Crohn verschlechtert, weist Du nicht welches Medikament Dir am meisten geholfen hat. Du müsstest dann beide wieder erhöhen und bist ev...
Hallo Chris, Zitat ... konnte den Übergang zum Dünndarm nicht anschauen, da die Klappe dort blockiert hat. Das könne ein Zeichen für eine Entzündung im Dünndarm sein... Klappe blockiert klingt für mich komisch! Stenose/Enge duch chronische Entzündung? Irgendwie hat er es ja dann wohl doch vermutet. Warum macht er nicht den nächsten Schritt und wartet erstmal ab? Z.B. auf weitere Stenosen durch fortgesetzte Entzündung? Ist diese zögerliche Haltung vielleicht mangelndes Wissen üder den Verlauf ein...
Hallo Sandra, Zitat Mein Wert lag bei 27 pmol/l. Also definitv zu niedrig. Dennoch sahen die Ärzte keinen Handlungsbedarf. Schade das manche Menschen so ignorant sind. Ich nehme diese Sachen lieber selber in die Hand anstatt mich zu ärgern. Ich weis garnicht was die Ampullen kosten. Aber es ist ja für unsere Gesundheit. Zitat mir jetzt nen zusätzlichen Gastro gesucht der anscheinend auf dem Gebiet etwas mehr drauf hat als meine bisherigen Ärzte. Damit finde ich bist Du auf dem richtigen Weg. Ers...
Hallo Sandra, 09/2014 war mein Holotranscobalamin mit 45,0 pmol/l im Graubereich. Die vom Labor empfohlene Bestimmung der Methylmalonsäure habe ich aber nicht bestimmen lassen, weil Selbstzahler. 09/2016 war mein Vitamin B12 bei 394 ng/ml (normal 197-771). Die normale Vitamin B12 Serumbestimmung ist aber nicht so aussagekräftig wie das Holotranscobalamin. Für mich hat es aber wegen meiner (un-)regelmässigen Spritzen mit der Bestimmung gepasst. Es gibt wohl Fälle wo das B12 im Serumspiegel (= ges...
Hallo Sandra, ich bin gerade unterwegs. Der Wert lag 09/2016 im Normalbereich obwohl ich 2016 nur 1 oder 2-mal s.c gespritzt habe. Ich suche den Wert am Wo-Ende mal raus. LG , Jan
Vitamin B12 wird üblicherweise 1000 IE in den Gesässmuskel oder unter die Haut (s.c.) gespritzt. Es wissen nicht alle Ärzte von der s.c.-Möglichkeit. Je nach Wert wird wöchentlich, dann monatlich und später eine Erhaltungsdosis alle 3 Monate gegeben. Der Speicher soll fast 1 Jahr halten. Ich mach selber die s.c. Gabe alle 3 Monate und der Wert ist im Normalbereich. Für Spritzenangst gibt es noch ein Vit B12 Spray. Durch die Mundschleimhaut kann Vit B12 aufgenommen werden. Im Ileum (=Dünndarmende...
Hallo Mykela, jetzt sind wir ja schon mitten drin im Austausch. Ich bin auch erst seit September hier und habe schon viel von den Erfahrungen der anderen profitiert. Zitat von »drachenstern« Ich persönlich finde, dass es viel zu viel von anderen Personen verlangt ist, dass sie verstehen, was es heißt eine CED zu haben. ... Ich z.B. sage Leuten relativ schnell, was ich habe und was das heißt, z.B. dass ich gelegentlich binnen Sekunden auf´s Klo rennen muss ... Da ist meine Erfahrung, dass sie dam...