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Hallo! Wie Belly schon schreibt ist es leider bei der PSC oft so wie bei unseren anderen Freunden (MC/CU): Manchmal ist alles klar, gut diagnostizierbar und man kann verhältnismäßig gesichert von einer Sache ausgehen. Dummerweise ist das nicht immer der Fall und die Verläufe bei uns Patienten sind nicht immer die, die in den Lehrbüchern stehen Da braucht es dann erfahrene Ärzte, die sich in diesem Bereich besonders auskennen und genauer hinschauen können und die einzelnen Indizien zu einem Gesam...
Hallo Ingrid 1960, und erstmal herzlich willkommen hier im CK! Da ich gerade etwas in Eile bin, hier erstmal eine kurze Antwort: Ich habe auch eine PSC, die ich derzeit sehr gut im Griff habe und von der ich eigentlich momentan nichts merke. (Das ist also durchaus möglich ) Gute Informationen zu der Erkrankung finden sich bei der DCCV (http://www.dccv.de), dort gibt es einen eigenen Arbeitskreis für PSCler. Wichtig ist vor allem, einen Arzt zu finden, der sich wirklich gut mit der Erkrankung aus...
Ich hätte euch auch gern geholfen, aber leider habe ich noch eine PSC und darf somit laut eurer Beschreibung wohl leider nicht teilnehmen?!
Hallo liebe Mugi, kein Problem, dass Du Dich hier ausheulst - dafür ist das Forum ja unter anderem auch da Dann zu Deiner Situation: Das kenne ich nur zu gut, wie Du Dich gerade fühlst... Ständige Arzttermine, immer macht man sich nen Kopf, was nun eigentlich los ist, Ärzte machen komische Bemerkungen dazu, dass sie ja eigentlich nichts finden, was die Probleme machen könnte und nebenbei wollen auch noch die verschiedensten Leute was von einem (Familie,...) und Schule/Studium muss ja auch irgend...
Hey! Na dem, was ich hier schon so gelesen habe, kennen das durchaus viele von uns! Gerade wenn man öfter zur Toilette muss, ist da schon gern mal was wund und es ist ein bisschen Blut am Papier. Aber wie Du schon schreibst, ist das in den meisten Fällen nicht gefährlich, sondern nur unangenehm. Mit dem feuchten Toilettenpapier wäre ich auf die Dauer vorsichtig (wenn's ganz arg ist nehm' ich's auch mal), ich habe mal irgendwo gelesen, dass das die empfindliche und beschädigte Haut durch die enth...
Hallo Mia, erstmal drücke ich Dir für den Urlaub die Daumen, dass Du ihn wirklich genießen kannst! Zu Deiner Frage: Grundsätzlich kann der Crohn auch aktiv sein, wenn Du noch Cortison nimmst. Bei manchen von uns ist es so, dass wir die Aktivität mit relativ hohen Dosen vom Corti eingefangen bekommen, aber dass die Beschwerden/Symptome wieder losgehen, wenn wir das Cortison unter eine bestimmte Grenze ausschleichen. So war es bei mir auch - immer wenn ich unter ~12,5 mg gegangen bin fingen die Be...
Meine lieben Mit-Cröhnchen, -Ulceröschen und sonstiges Getier Ich brauche mal ein paar Tipps von euch, was ihr so macht, wenn es euch nicht so gut geht. Leider plagen mich im Moment immer wieder heftige Bauchschmerzen. Normalerweise versuche ich das dann durch Ausruhen und Entspannung wieder in den Griff zu bekommen. Allerdings schreibe ich gerade an meiner Anschlussarbeit für's Studium und die muss bis Ende Juli fertig sein, sodass ich es mir im Moment nicht erlauben kann, viel Pause zu machen....
Liebe pudellocke, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Wie Birgit und Du laufe auch ich seit einiger Zeit (Diagnose 2008) mit einer PSC herum. Als ich Deinen ersten Post so gelesen habe, habe ich mich doch sehr daran erinnert gefühlt, wie es mir am Anfang ging Daher das wichtigste vorweg: Mach Dich nicht verrückt! Um bei meinem persönlichen Beispiel zu bleiben: Nachdem man erstmal herausgefunden hatte, was das Problem war und ich begonnen habe, das Ursofalk zu nehmen war...
Bei mir war es auch so, dass die Sprechstundenhilfe bei der Terminvereinbarung gleich gesagt hat, dass ich alle wichtigen Vorbefunde mitbringen soll. Die haben dann alles gescannt, um es griffbereit zu haben. Der Doc hatte sich das alles natürlich beim ersten Gespräch dann noch nicht angesehen, sodass ich trotzdem erstmal aus meiner Sicht berichten konnte und er hat sich die wichtigen Dinge notiert. Wenn er dann noch etwas genaueres brauchte konnte er aber in den Unterlagen nachsehen. Manchmal k...
Liebe dany, lass Dich mal ! Kann Deinen Frust gut verstehen! Als es bei mir vor zwei Monaten wieder losging und der ganze Kram mit dem Kortison wieder anstand war ich auch reichlich genervt. Aber mittlerweile bin ich da zumindest wieder raus und die meisten Nebenwirkungen (hoffentlich) los! Du schaffst das! Liebe Grüße Estragon
So sollte ich es auch immer machen. Bis zum Beginn der Abführprozedur alles normal nehmen, währenddessen weglassen und danach normal weitermachen! Viele Erfolg bei der Spiegelung! :) Estragon
Hallo, hast Du Dich mal auf Lebensmittelunverträglichkeiten testen lassen? Die Klassiker wären so Laktoseintoleranz oder Fruktoseintoleranz... Das kann üble Blähungen machen und auch Übelkeit verursachen. Vielleicht achtest Du mal drauf, nach welchen Lebensmitteln es besonders stark ist und sprichst auch Deinen Gastro mal drauf an. Die Tests sind relativ einfach und schnell gemacht. Liebe Grüße Estragon
Hey, na das klingt doch aber, als hättest Du es gut überstanden und nun habt ihr einen Überblick darüber, was aktuell los ist in Dir. Ich drücke die Daumen, dass Du den Schub mit den Medis schnell in den Griff bekommst und es Dir bald besser geht! Ich habe das Entocort noch nie genommen, kann dazu also leider nichts sagen, aber da gibt es sicher jemanden hier im Forum, der das kann! :) Weiterhin gute Besserung, Estragon
Hey! Hab Deine Frage gerade erst gesehen, daher die Antwort leider zu spät... Ein toxisches Megakolon ist eine seltene und gefährliche Geschichte, die manchmal durch eine CU entstehen kann, aber das würdest Du merken! Also keine Angst. Ich hoffe, Du hast die Spiegelung gut überstanden und es kommt etwas dabei raus, was Dich und die Ärzte weiterbringt! Liebe Grüße Estragon
Hallo zusammen, Zitat von »Grünertee« Natürlich habe ich schon vorher geraucht. Wegen einer CU das Rauchen zu beginnen halte ich aber zumindest in manchen Fällen für vertretbar, nämlich, wenn das Rauchen hilft und die CU ein erträgliches Leben unmöglich macht. Wie Du schon schreibst: Damit treibt man meiner Meinung nach den Teufel mit dem Beelzebub aus! Mittlerweile gibt es eine solche Bandbreite von Behandlungsmethoden bei CU, dass ich es für äußerst fragwürdig halte, deshalb mit dem Rauchen (w...
Hallo nochmal Sunny, Wie gesagt, ob und wie hoch Du mit dem Kortison nochmal neu einsteigen müsstest, klärst Du am besten mit Deinem Arzt. Manchmal reicht es, wenn man einfach nochmal auf 20mg hoch geht (wenn es wie bei Dir Probleme bei 7,5mg gibt), manchmal muss man aber auch höher wieder einsteigen, um die wieder aufflammende Entzündung einzufangen. Aber das kann für Deinen individuellen Fall nur der Arzt sagen, der kennt Dich und kann die Situation am besten einschätzen. Du sagst, dass Du son...
Hallo nameless85, ein kleiner Tipp, den ich hier im Forum gefunden habe und der mir sehr gut geholfen hat, die Nebenwirkungen vom Kortison etwas einzudämmen: Nimm das Kortison (nach Absprache mit Deinem Arzt!) früh morgens! Ich stelle mir immer einen Wecker auf 5 Uhr. Der Vorteil ist, dass zu diesem Zeitpunkt der Körper ohnehin die höchste Kortisonproduktion hat (über den Tag verteilt gesehen). Bei mir hatte das einen spürbaren Erfolg, die Nebenwirkungen, die ich bekommen habe sind danach deutli...
Hallo Sunny, so blöd das auch sein mag - besorg Dir lieber einen Termin bei Deinem Arzt! Erfahrungsgemäß dauert das ja immer ein wenig bis man da einen Termin bekommt, gerade im Krankenhaus. In der Zeit bis zum Termin kannst Du ja immer noch abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Wichtig ist nur, dass Du nicht zu lange wartest, denn evtl. reicht es im Moment noch, wenn Du das Kortison nur ein wenig wieder erhöhst und Du kannst einen neuen Anlauf mit dem Ausschleichen nehmen. Wenn die Beschwerd...
Hallo Linchen, vielen Dank für Deine aufmunternden Worte - irgendwie habe ich die gerade erst gelesen... Im Moment versuche ich weiterhin nicht locker zu lassen, es wird nämlich einfach nicht besser. Mittlerweile sind eigentlich nur Probleme dazugekommen: Ich schmecke nicht mehr richtig (egal was - süß, salzig, sauer, scharf...) und was ich noch viel unagenehmer finde: Ich habe Probleme, mein Urin zu halten . Habe das Gefühl, dass die Blase manchmal das Kommando zum entleeren gibt, ohne dass ich...
Liebes sternchen, lass Dich erstmal ! Das Gefühl kenne ich auch. Gerade als ich die Diagnose neu hatte oder wenn es mir wie gerade mal wieder nicht so gut geht, dann bekomme ich das auch ganz schnell wieder. Ich nehme an mir dann immer selber die Dinge ganz besonders wahr, die nicht so super sind (fettiges Gesicht, Kortisonakne,...) und denke, dass alle anderen das doch genauso sehen müssen und sich bestimmt darüber lustig machen, oder sich zumindest fragen, was los ist mit mir. Mir helfen dann ...
Montag, 29. Juli 2024, 01:18 UTC+2
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