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Liebe Ruthchen, auch ich möchte mich bei dir und deinen vielen fleißigen Helfern für dieses Forum bedanken!!! Als ich vor 16 Jahren erkrankte, hätte ich mir sehr so ein Forum oder vglb. gewünscht. Die Informationen bzw. Erfahrungsberichte die es damals gab, waren sehr dürftig. Um so dankbarer war ich, als ich einige Jahre später dieses Forum entdeckte! Auch wenn ich selten die letzten Jahre aktiv hier angemeldet war, habe ich doch immer mal wieder rein geschaut - insbesondere wenn ich Fragen hat...
Hallo ihr lieben :) nach langer Zeit möchte ich auch mal wieder einen Beitrag hier hinterlassen.. Hierbei geht es mir darum euch in Kurzfassung von meinem bisherigen Krankheitsverlauf zu berichten und ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen zum Thema "Remissonsphase" mit mir teilen würdet: Ungefähr im Jahre 1999 wurde damals bei mir die Erkrankung "Colitis Ulcerosa" festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt war nur der Enddarm betroffen. Seit dem hatte ich leider nur vereinzelne Tage an denen i...
Hallo zusammen, in 1 Woche steht bei mir eine Darmspiegelung an. Ich habe von meinem Gastro CitraFleet zum abführen bekommen. In der Anleitung zur Vorbereitung steht u.a. drauf, dass ich 1 Woche vorher keine Hülsenfrüchte (Tomaten und Paprika, Pilze) essen darf. Was ich nicht verstehe: Tomaten, Paprika und Pilze sind doch eigentlich keine Hülsenfrüchte oder? Ich bin ein wenig verunsichert, dachte Hülsenfrüchte sind sowas wie Erbsen, Bohnen und LInsen? Ich möchte nichts falsch machen, daher wollt...
Hallo zusammen, zunächst möchte ich voller Stolz erzählen, dass ich seit 1 Jahr keinen schlimmen Schub mehr gehabt habe! Gut vereinzelne Tage gab es schon mal ein wenig Durchfall oder auch mal ein wenig Bauchschmerzen - aber dieses würde ich nicht als Schub bezeichnen.. Nun habe ich allerdings eine Frage: Es kommt in letzter Zeit öfter vor, dass ich von einem Moment auf dem nächsten ganz schnell auf die Toilette muss. Ich habe das Gefühl, dass wenn ich dann in diesem Moment nicht umgehend eine T...
Also ich kann dir auch nur raten, dieses mit deinem Arzt abzusprechen. Ich selber nehme seit ca. 10 Jahren meine Salofalk Tabletten (ca. 2-4 täglich) und habe im laufe der Zeit schon mal versucht diese "abzusetzen". Die ersten Tage ging es mir auch weiterhin gut, allerdings merkte ich dann kurz danach wieder eine Verschlechterung. Daher nehme ich meine Tbl. immer schon brav weiter..
Hallo zusammen, bei meinem letzten Schub wurde ich u.a. mit Cortison behandelt. Durch das Corti habe ich endlich zugenommen (bisheriges max. Gewicht lag bei 44 KG mit Corti 51 KG) Gut die Wassereinlagerungen waren nicht so schön, aber nach dem Absetzen des Corti´s, verschwanden diese glücklicherweise nach und nach. Allerdings gingen mit der Zeit auch die Kilo´s entsprechend wieder runter, so dass ich knapp nur noch bei 47 KG bin (bei einer Gr. von 1,65 m), was mir absolut nicht gefällt! Leider h...
Hallo zusammen, vielen lieben Dank für eure Ratschläge und Erfahrungsberichten, (auch wenn einige leider zum Teil vom Thema abgekommen sind..) für mich sind diese sehr hilfreich und wertvoll gewesen! Und falls es euch interessiert: Bisher habe ich zum Glück einen relativ guten Verlauf im Hinblick auf meine Erkrankung gehabt und da mir mein Arzt dazu geraten hat 1x jährlich, max. alle 2 Jahre zur Spiegelung zu gehen, wähle ich für mich die "goldene Mitte" und werde bis auf weiteres alle 1,5 Jahre...
Hallo zusammen, ich habe seit 10 Jahren Colitis Ulcerosa. Anfangs war nur der Enddarm betroffen, seit letztem Jahr steht fest, dass inzwischen der gesamte Dickdarm betroffen ist (sog. pancolitis). Mein Arzt meint, dass es nun empfehlenswert sei jährlich (max. alle zwei Jahre) eine Darmspiegelung vornehmen zu lassen, aufgrund des Darmkrebsrisiko. Da ich echt Probleme mit dem Abführmittel zur Reinigung des Darmes habe, habe ich entsprechend Panik dieses jetzt jährlich durchführen zu müssen. Daher ...
Hallo zusammen, da leider keiner auf meinen Beitrag geantwortet hat, habe ich bei Dr. Kostrewa nun einen Termin wahrgenommen. Er wirkte ein wenig überrascht als ich ihm sagte, dass es mir grundsätzlich gut ginge, ich aber ein paar Fragen hätte die ich gerne von einem Facharzt beantwortet hätte, statt von meinem aktuellen (neuen) Hausarzt. Er wirkte fachlich kompetent und konnte mir gut auf meine Fragen antworten. Er war grundsätzlich freundlich, aber es war wichtig, dass ich das Gespräch "führte...
Hallo zusammen, ich habe Colitis Ulcerosa und möchte ich mich gerne in fachärztlicher Behandlung in Flensburg begeben. > Hat jemand von euch bereits Erfahrung mit einem Gastroentologen oder alternativ mit einem Facharzt für innere Medizin in Flensburg oder näheren Umgebung gemacht? > Z.B. gibt es in Flensburg einen Dr. med. Burkhard Kostrewa - ist jemand von euch bei ihm in Behandlung? Ist er kompetent und freundlich? Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrung hierzu mitteilen könntet!
Hallo zusammen, ich war im letzen Sommer im Krankenhaus und anschließend zur Reha. Man muss ja dann 10%u20AC/Tag (bis zu 28 Tage) dazu zahlen. Allerdings habe ich bis heute keine Rechnung erhalten, was mich doch sehr wundert. (Ich muss definitiv dazu zahlen!) Wer hat hiermit bereits Erfahrung gemacht und kann mir sagen, wann ich hierfür eine Rechnung bekomme. Ggf. auch bis wann so etwas verjährt (für den Fall das sie mich vergessen haben ;-D )
Weiß jemand von euch, ob bei jedem der an einer Colitis Ulcerosa leidet irgendwann einmal der Dickdarm entfernt werden muss oder ist dieses von Person zu Person unterschiedlich?
Also mir hat´s bis auf ein paar kleinigkeiten auch ganz gut gefallen! Besonders dankbar war ich auch darüber, dass ich gleich "Anschluss" gefunden habe - ich muss sagen wir hatten eine Menge Spass beim Stadtfest, "Cocktail"-Bootstour & Co und das Wetter hat glücklicherweise auch gut mitgespielt ;-) Fazit: So gut erholt habe ich mich schon lange nicht mehr!
Hallo AngelWings, wie ich lese, befindest du dich bereits seit 2 Jahren in Dauerschub? Da wundere ich mich sehr, dass da nicht alles unternommen wird um diesen zu beenden (z.B. mit Cortison). Ich selber habe mich vor kurzem in einem Schub befunden bei dem ich auch sehr viel in kurzer Zeit abgenommen habe und zwar soviel, dass ich mich auch nur noch kraftlos gefühlt habe und kaum noch vom WC wegkam. Ich habe mich dann durch meinen Arzt ins Krankenhaus einweisen lassen.Was auch mehr als überfällig...
Hallo zusammen, ich werde in der nächsten Woche endlich meine Reha (mit gemischten Gefühlen) in Mölln antreten. Ist jemand von euch auch zufällig dabei? Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen! LG Sunny
Hallo zusammen, ich habe von meinem Arzt "Darmflora plus select Dr. Wolz" verschrieben bekommen. Leider gibt es dieses Medikament nur auf Privatrezept und kostet um die 30 Euro. Da ich hiervon derzeit 4 Kapseln täglich nehmen soll, hält die Packung (80 Kapseln) bei mir grad mal 20 Tage und da ich diese über einen längeren Zeitraum einnehmen sollte, wird dieses für mich eine teure Angelegenheit... Meine Fragen hierzu: > Hat jemand von euch bereits Erfahrung mit diesen Kapseln und kann mir sagen, ...
Hallo Herzblume, ich habe die Getränke zusätzlich zur künstlichen Ernährung bekommen. Soweit mir bekannt ist, sind in diesem Getränk alle wichtigen Nährstoffe drin. Es gibt wie bereits geschrieben verschiedene Sorten. Also nicht nur geschmacklich, sondern auch von den Nährstoffen her (z.B. Balastoffarm um den Darm zu entlasten etc.) und soweit mir bekannt ist, kann man diese Getränke auch für einige Tage nehmen, ohne zusätzlich weitere Lebensmittel zu sich zu nehmen. Hier würde ich dir aber empf...
Hallo zusammen, ich habe meine Reha in Mölln heute bewilligt bekommen. Nun interessiert es mich natürlich ob jemand von euch mir ein wenig über die Klinik, den Aufenthalt, Erfahrungen etc. berichten könnte? - Wäre wirklich hilfreich für mich. Vielen dank im Voraus! LG Sunny
Hallo zusammen, ich wollte euch über meine Erfahrung hinsichtlich Trinknahrung berichten: Ich habe mir in der Apotheke von der Firma "Nestle" das Getränk "Clinutren" mit Schokogeschmack gekauft (es gibt aber auch noch andere Geschmacksrichtungen). - 4 Flaschen a 200ml kosten ca. 14 Euro. Der Preis ist echt ein Wucher. Geschmacklich ist es ok, aber könnte besser sein. Nun war ich leider aufgrund eines Schubes die letzen zwei Wochen im Krankenhaus. Dort habe ich von der Firma "Pfrimmer Nutricia" d...
Hallo Michaela, bin gerade aus dem Krankenhaus entlassen worden und mir wurde eine Kur als Anschlußbehandlung empfohlen. Diese ist inzwischen beantragt. Die Ärzte im Krankenhaus meinten, dass ich wahrscheinlich (wenn ein Platz frei sein sollte) meine Kur in Mölln machen werde. Nun interessiert mich natürlich, wie es dir dort erging. Magst du mir vielleicht ein wenig darüber berichten? - Wäre echt toll! LG Sunny