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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 27. November 2009, 12:40

Forenbeitrag von: »frilip«

Endlich Pouchitisfrei mit Metronidazol-Zäpfchen!

Danke für den Hinweis! Inzwischen weiß ich auch, dass die das in Jena machen. In Heidelberg sagte man mit merkwürdigerweise, es wäre nicht möglich. Kleines Update zum Thema Metronidazol-Zäpfchen: Seit 2 Wochen wirken die wieder, nehme jetzt 3 x 20 mg! Aber das scheint auch normal zu sein, offenbar kann es vorkommen, dass sich von heute auf morgen resistente Keime einnisten und man das Antibiotikum wechseln muss, die können dann aber auch irgendwann wieder verschwinden. Gut das es wieder klappt, ...

Freitag, 27. November 2009, 12:33

Forenbeitrag von: »frilip«

Arzt / Spezialist / Klinik wg Pouchitis im Osten gesucht

Hi Bassi, vielen Dank für den Tipp ! Ich war schon dort, Prof. Stallmach macht einen Super-Eindruck, hab noch nie einen Arzt gesehen, der sich so gut mit Pouchitis auskennt (und auch noch nett ist)! Da lohnen sich die 200 km bis Jena! Lieben Gruß Mario

Freitag, 30. Oktober 2009, 23:49

Forenbeitrag von: »frilip«

Arzt / Spezialist / Klinik wg Pouchitis im Osten gesucht

Nachdem ich durch Metronidazol 7 Monate Ruhe hatte, ist bei mir die Pouchitis wieder losgegangen, schon seit August! Leider war meine Arztsuche in Dresden bisher völlig erfolglos. Kaum ein Arzt weiß überhaupt, was Pouchitis ist, auch viele Gastroenerologen nicht. Und die Ärtzin der "tollen" Gastroambulanz der Dresdner Uniklinik wollte mir Salofalk verschreiben, das ist die Standartmedikation für Colitis, für eine antibiotikaabhängige Pouchitis völlig fehl am Platz... Ich bin also seit einem Jahr...

Freitag, 30. Oktober 2009, 23:29

Forenbeitrag von: »frilip«

dickdarmentfernung und fragen...

Na du bist ja arm dran! Vor 4 Jahren ging es mir genauso. Deine Beschreibung könnte von mir sein (8 Jahre CU, ständige Pankolitis, alles durchprobiert, Dickdarm im Eimer...) Für mich war die Kolektomie die beste Entscheidung der letzten 10 Jahre. Trotz häufiger Pouchitis-Probleme geht es mir um Klassen besser als früher! Und Heidelberg hört sich super an. Da bin ich auch in Behandlung, nicht der nächste Weg von Dresden aus, aber der bisher beste... Ich habe in den letzten 4 Jahren sehr viel erle...

Freitag, 30. Oktober 2009, 23:02

Forenbeitrag von: »frilip«

Aktuelle Lage Pouchitis

Ich war ja schon ewig nicht mehr hier! Kurz die aktuelle Lage: Anfang August haben die Zäpfchen von heute auf Morgen die Wirkung verloren, leider. Danach habe ich alles mögliche versucht, Ciproflaxin half auch nicht. Jetzt nehme ich seit 2 Wochen 3 x 200 mg Xifaxan und es wird langsam besser. Aus dem, was ich in Fachartikeln gelesen habe und was mir meine Ärztin erklärt hat, reime ich mir zusammen, dass es wohl kurzfristig zu einer Resistenzbildung meiner Untermieter im Pouch auf Metronidazol ge...

Samstag, 25. April 2009, 05:32

Forenbeitrag von: »frilip«

Kurze Aktualisierung

Moin! Eine kurze Aktualisierung: Ich bin immer noch bei 2 * 20 mg und es klappt prima! Wäre schön, wenn ich mal hören würde, wie es anderen damit geht. Ich hatte zwar einige Anfragen die ich ausführlich beantwortet hatte, aber leider fasst keine Rückmeldung. Grüßle Mario

Dienstag, 10. Februar 2009, 10:05

Forenbeitrag von: »frilip«

Wg. Zäpfchen bitte Mailadresse zusenden!

Hallo, ich freue mich ja, das mein Beitrag nun doch auf größeres Interesse stößt, nachdem erst mal wenig kam. Allerdings bin ich beruflich sehr viel unterwegs und schaffe es gerade mal, unterwegs meine Mails in Yahoo-Mail zu beantworten, habe nicht immer den Nerv oder die Möglichkeit, mich hier anzumelden. Und hier darf ich das genaue Rezept ja nicht veröffentlichen! Also denkt bitte dran, bei Anfragen eure Mailadresse mitzuschicken oder mir diese am Besten gleich direkt als Mail zu schicken! An...

Montag, 5. Januar 2009, 13:07

Forenbeitrag von: »frilip«

wundversorgung nach RV?

Also die Variante mit Loch zuwachsen lassen hört sich für mich echt gruselig an. Und was das für eine Narbe wird, möchte ich mir auch nicht vorstellen. Hast du schon mal versucht, einen anderen Arzt zu Rate zu ziehen. Meins wurde geklammert, die Narbe ist nicht hübsch aber erträglich. Aber beim "Zuwachsen lassen" entsteht meines Wissens vor allem Narbengewebe und keine einwandfreie, ursprüngliche Haut! L.G. frilip

Montag, 5. Januar 2009, 12:56

Forenbeitrag von: »frilip«

Probleme im Herbst sind normal!

Leider. Ich habe sogar schon von Rentnern mit CU/MC gehört, die deshalb nach Spanien ziehen, um dem Problem aus dem Weg zu gehen. Keine Ahnung warum, hat vielleicht was mit dem psychosomatischen Anteil zu tun, wegen Herbstdepri, weniger Sonne etc.. Früher hatte ich meinen CU-Schub immer im Oktober, heute habe ich einen Pouch, muss aber die Medikamente im Oktober deutlich erhöhen, damit die Pouchitis nicht wieder losgeht. Eine Idee: Versuche es doch mal mit Sonnenstudio, vielleicht gehen ja durch...

Mittwoch, 17. Dezember 2008, 23:15

Forenbeitrag von: »frilip«

was tun wenn es unter der platte juckt?

Hallo Ela! Ich hatte das Problem auch (jetzt zum Glück nicht mehr, Pouch!). Ich bin am Anfang bald blöd geworden vor Jucken! Wie sich schnell rausstellte, eine Allergie auf die Klebstoffe. Ich habe dann alles mögliche durchprobiert. Die geringsten Probleme hatte ich dann schließlich mit Coloplast Assura Extra (o.ä., so lange her...). Also nicht die gelben Platten sondern die weiß/transparenten. Der Vertreter meinte zwar, es gäbe chemisch keinen Unterschied, aber das kann nicht stimmen. In den ge...

Mittwoch, 17. Dezember 2008, 22:51

Forenbeitrag von: »frilip«

Beschwerdefrei durch Diät ohne Medikamente?

Hallo Oppi, was deine Eltern da gefunden haben, hört sich erst mal sehr gut an. Man kann es bestimmt nicht verallgemeinern, aber bei mir war es auch so, dass Lebensmittelallergien einen guten Teil zur Aufrechtwrhaltung der Entzündung beigetragen haben, was ich leider erst Jahre nach dem Ausbruch so richtig mitgekriegt habe. Es gibt aber auch viele andere Faktoren, die zu der Krankheit beitragen können (Psychosomatik, Allergie auf die eigene Darmnflora, genetische Defekte, die berühmte Unbekannte...

Mittwoch, 17. Dezember 2008, 19:59

Forenbeitrag von: »frilip«

Endlich Pouchitisfrei mit Metronidazol-Zäpfchen!

Hallo! Ich habe nach monatelangen Problemen mit Pouchitis endlich den durchschlagenden Erfolg! Da meine Ärzte auch nicht weiter wussten, habe ich selbst nach Studien auf amerikanischen Webseiten geforscht und eine sehr interessante Möglichkeit gefunden, nämlich Metronidazol in Zäpfchen! Selbstgemacht, denn die gibt es in Deutschland nicht (auf Rezept in der Apotheke). Meine Ärztin von der Uniklinik Heidelberg (Gastro-Ambulanz) findet die Idee Klasse. Sie hat sich die Rezeptur aufgeschrieben, bin...

Sonntag, 19. November 2006, 20:26

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Käse

Hallihallo nochmal! Das ist aber nicht die beste Lösung von deinem Internisten gewesen. Es gibt noch mehr Unverträglichkeiten als die auf Laktose. Ich dachte jahrelang, ich hätte eine Laktoseintoleranz, bis die im Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe als erste auf die Idee kamen, das zu testen. Ich also ein Riesenglas Milchzuckerlösung getrunken, darauf gewartet, das meine Innereien auseinanderfliegen - und nichts passierte! Auch die anschließende H2-Messung ergab nichts, ich habe nicht mal den An...

Sonntag, 19. November 2006, 19:15

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Käse

Hi Lemon! Naja, schwierig zu sagen. Eigentlich ist beim Joghurt die Lactose auch fast vollständig in Milchsäure umgewandelt, das bischen Rest dürfte nur Leuten mit sehr ausgeprägter Lactoseintoleranz stören. Die dürfen kein mg Lactose essen, nicht mal Butter, weis ja nicht, ob das bei dir zutrifft. Vorstellbar wäre noch, daß du auf die Milchsäure empfindlich reagierst, die ist bei Käse ein ganzes Stück mehr abgepuffert als bei frischen Milchprodukten wie Joghurt oder Buttermilch. Es ist bei CEDl...

Sonntag, 19. November 2006, 00:38

Forenbeitrag von: »frilip«

Käse

Hi Kirsche! "an käse vertrage ich weder hartkäse oder bergkäse, sondern höchstens den von minusL (obwohl ich den geschmacklich nicht so mag) und komischerweise den gouda von du darfst " So komisch ist das nicht, völlig logisch, hat aber nichts mit Lactose zu tun. Sehr lange gereifte Lebensmittel wie Bergkäse, Rohwurst, Rotwein, nicht mehr ganz so frischer Fisch enthalten das Eiweißabbauprodukt Histamin. Dieses Zeug gibt es auch im Körper, dort ist es ein Kampfstoff gegen Krankheitserreger bzw. i...

Samstag, 18. November 2006, 12:43

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Cortison oder Azathioprin?

"Immer chemisch einnehmen, kann auch pflanzlich oder?" Hi Afra! Was du meinst, dürften probiotische Bakterien sein. Die haben mit der Wirkungsweise von Aza und Cortison garnichts zu tun, dein Beitrag gehört eher in die Ecke "Naturheilmittel". Für denselben Zweck (Sanierung der Darmflora) gibt es ein gutes und CED-Erprobtes Präparat, daß in einigen Fällen sogar von der Kasse übernommen wird, nämlich Mutaflor. Es kann sogar Mesalazin ersetzen, aber auf keinen Fall Aza und Cortison! Die Stärkung de...

Samstag, 18. November 2006, 09:17

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Cortison oder Azathioprin?

Hi Dubido! So, wie sich das liest, wirst du um einen Therapieversuch mit Aza kaum herum kommen. Das hat zwar Nebenwirkungen aber Corstison hat auf Dauer schlimmere! Ich habe es ein paar Jahre genommen. Obwohl es eigentlich nur im ersten Jahr sehr gut geholfen hat, dann blieb die Wirkung aus, daß ich es weiter einnehmen mußte, habe ich mehr der Unfähigkeit der Ärzte zu verdanken. Jetzt endlich (nachdem ich es wegen eine Kolektomie sowieso nicht mehr brauche) hat mir ein sehr guter Arzt (Chefarzt ...

Samstag, 18. November 2006, 09:02

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Welche Reha-Klinik empfehlt ihr ?

Moin Dreamy! Ich komme soeben aus Falkenstein. Super! Die hat hier im Osten den besten Ruf, zu recht. Daß sie in der Abstimmung nur 6 % hat, liegt sicher daran, daß sie im äußersten Osten liegt und kaum bekannt ist. Pro: Die Küche kocht alles selbst, kaum Zusatzstoffe und wenn, weiß die Diätassi Bescheid. Therapie sehr gut, Personal sehr nett, Zimmer und Ausstattung sehr gut. Schöne Umgebung (Sächsische Schweiz) Chefarzt ist ne Choriphäe und außerdem sehr spendabel, kein Problem, umsonst eine Kn...

Mittwoch, 18. Oktober 2006, 11:06

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: Jahre vorher nur Gelenkschmerzen....

Hi Adi! Welche Medikamente nimmst du gegen Gelenkschmerzen? Ich habe bisher Weihrauch genommen, sehr gut, aber auch sehr teuer. Muß ja nicht sein, wenn du da was besseres hast, was die Kasse bezahlt Grüße Mario

Mittwoch, 18. Oktober 2006, 09:12

Forenbeitrag von: »frilip«

RE: laktose

Hi Sue! Ein Heilpraktiker ist leider kein Arzt... Bzw. es ist selten ein Arzt, kann natürlich sein, daß deiner zufällig eine Ausbidlung als Arzt hat. Der Unterschied: Ein Arzt studiert bis zu 10 Jahren, bis er endlich fertig ist. Heilpraktiker kann jede Hausfrau mit einem 2-jährigen Wochenendkurs werden... Es gibt da zwar viele fähige Leute, aber leider auch viele Stümper! Du solltest also wirklich sicher sein, daß der auch Ahnung von CED hat. Ich weiß auch garnicht, ob Heilpraktiker Medikamente...