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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 16. Juni 2016, 13:17

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Finanzielle Unterstützung?

Hallo ihr lieben, ich bewerbe mich nun seit 2 Jahren schon für eine Ausbildung! Doch bisher hat es einfach nicht geklappt. Habe auch schon so oft meinen Berufswunsch geändert aber ich möchte auch nicht in einem Beruf enden in dem ich totunglücklich bin und der mir keinen Spaß macht. Nun habe ich ja vor 6 Monaten mein Stoma bekommen. Der ärzliche Dienst vom Arbeitsamt ist der deshalb der Meinung, ich könne nur 3 Stunden täglich arbeiten und das noch ein halbes Jahr lang. Von daher wurde ich aus d...

Sonntag, 29. Mai 2016, 15:01

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Alles auf einmal!

Hallo ihr lieben, also ein kleines bisschen bin ich schon mal weiter. Was den Mund angeht ist der weiße Belag auf der Zunge tatsächlich Soor und die Dellen kommen daher das ich mir nachts auf die Zunge beiße. Soll jetzt für die Nacht eine Beißschiene bekommen. Die Entzündung im Mund die so schlimme Schmerzen verursagt das ich weder essen,trinken noch sprechen kann kommt zum einem davan das das Imunsystem durch Remicade total geschwächt ist und sich ständig das ganze Zahnfleisch extrem entzündet ...

Freitag, 29. April 2016, 20:51

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Alles auf einmal!

Hallo gina Der HNO-Arzt hatte einen Abstrich gemacht. War alles unauffällig.

Freitag, 29. April 2016, 18:23

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Alles auf einmal!

Hallo ihr lieben, bei mir kehrt auch einfach keine Ruhe ein! Da geht es mir durch das Stoma endlich besser, da kommen die nächsten Probleme. Problem Nummer 1 : Seit jetzt schon fast 5 Wochen ist mein Gesicht angeschwollen! Das kam über Nacht. An dem Tag waren auch meine Oberlippe angeschwollen und ich hatte schmerzen beim Schlucken. Das ging aber nach ein paar Tagen wieder weg. Nur das geschwollene Gesicht ist geblieben! Zwischendurch juckt es immer mal wieder ganz leicht und unter dem Kinn fühl...

Donnerstag, 31. März 2016, 12:00

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schlimme Blähungen. Brauche dringend Tipps!

Hallo ihr lieben Durch das Stoma habe ich in der letzten Zeit extrem schlimme Blähungen! Gibt es irgendwelche Mittelchen die dagegen helfen? Lefax hatte ich ausprobiert aber das hilft überhaupt nicht. Mein Arzt hat mir zu Fenchel-, oder Ingwertee geraten Diese pupserei ist echt schlimm. Das geht teilweise den ganzen Tag so. Alle paar Minuten muss ich die Luft aus dem Beutel rauslassen. Und es ist egal was ich esse! Auch wenn ich mal gar nichts esse ist es so schlimm. Teilweise hab ich schon echt...

Dienstag, 22. März 2016, 15:31

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Zuschuss für Ferienwohnung

@Herr Sargnargel: naja,die meisten Ferienwohnungen sind ja ab 2 Nächten. @Kaja: Eine Pension in der Nähe der Klinik ist noch teuer als eine Ferienwohnung. Und auch immer ausgebucht. Meine Mutter fährt nicht gerne in Großstädten alleine. In der Klinik gibt es auch Zimmer für Angehörige. Aber die kosten auch schon 50 Euro die Nacht. Also auch noch teurer als eine Ferienwohnung. Ist eine Uniklinik, vielleicht liegt es daran. Ich habe einen Schwebehindertenausweiß von 50%. Derzeit läuft der Antrag a...

Montag, 21. März 2016, 15:19

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Zuschuss für Ferienwohnung

Hallo Landei, aber auch wenn wir mit öffentlichen Verkehrmitteln anreisen würden, bräuchte meine Mutter eine Unterkunft. Durch das Stoma darf ich ja nicht mehr heben als 5 Kg. Ich kann also nicht mal meinen eigenen Koffer tragen. Und auch aufgrund meiner körperlichen Lage bin ich einfach auf eine Begleitperson angewiesen. Leider haben wir auch keine Verwandten in der Nähe. Das ganze soll nicht ewig stattfinden. Vielleicht ein viertel Jahr. Nur so lange bis das Pyoderma einigermaßen verheilt ist....

Freitag, 18. März 2016, 10:34

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Zuschuss für Ferienwohnung

Hallo Kaja Ich habe in der Klinik mein Stoma bekommen weil mein behandelnder Gastro mir diese Empfohlen hat. Die sind dort auf Chronische Darmerkrankungen spezialisiert und beherschen diese OP´s mittlerweile schon im Schlaf. Mir macht die Haut um das Stoma Probleme. Ich habe Pyoderma. Und da die mich dort am besten kennen und ja auch das Stoma wollen die es natürlich lieber vor Ort behandeln. Nun soll ich alle vier Wochen für 2 Tage für eine intravenöse hochdosierte Cortisontherapie dort hin. Li...

Freitag, 18. März 2016, 10:29

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Das der Heilungsprozess länger dauern kann haben mir die Ärzte auch gesagt. Die Salbe die ich bekomme heißt Protopic. Meine Stelle ist auch schon sehr tief. 2 cm.

Mittwoch, 16. März 2016, 12:12

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Zuschuss für Ferienwohnung

Hallo ihr lieben, ich muss alle paar Wochen in die Klinik in der mir auch das Stoma gelegt wurde. Die Klinik ist aber 300 Kilometer weit weg! Ich muss dort immer für zwei Nächte bleiben. Da ich selber leider nicht mobil bin, bin ich auf meine Mutter angewiesen. Da es sich für sie aber dann nicht lohnt extra wieder nach Hause zu fahren, bleibt sie die zwei Nächte ebenfalls dort. Weiß jemand ob es von der Krankenkasse vielleicht einen Zuschuss zur Ferienwohnung gibt? Denn auf dauer ist es ja schon...

Mittwoch, 16. März 2016, 12:07

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben Es gibt nun endlich eine Diagnose! Es ist tatsächlich Pyoderma. Bekomme jetzt eine Salbe dafür und alle 4 Wochen hochdosiert Cortison Infusion über 3 Tage. Und zusätzlich alle paar Wochen Remsima. Hoffe das es jetzt bald besser wird! Liebe Grüße

Donnerstag, 3. März 2016, 15:38

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben Anfang der Woche habe ich auf Rat meiner Ärzte einen Allergietest machen lassen. Da man vermutet hat das die Wunden durch das Nahtmaterial oder die Beutelplatten ausgelöst werden. Beides ist aber nicht der Fall! Nun sagte meine Stomatherapeutin noch das es vielleicht Pyoderma sein kann. Also was Immunes. Vielleicht kennt ihr das ja oder es hat jemand von euch. Von den Bildern die ich im Internet gesehen habe würde es zu 100 % passen. Die Hautärztin hat heute einen Abstrich der W...

Dienstag, 16. Februar 2016, 13:52

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

@Gingko: das Stoma wurde prominent angelegt und seitdem es versetzt wurde benutze ich kein konvexes mehr. Das die Wunden von Vitaminmangel kommen ist eher unwahrscheinlich.

Montag, 15. Februar 2016, 11:38

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Die letzten Wochen waren schwer. Die OP war sehr anstrengend und meine Genesung gestaltete sich etwas schwierig. Die OP verlief aber gut und fast der komplette Dickdarm ist nun draußen. Das Stoma wurde auf die andere Seite versetzt. Allerdings fangen die Wunden auch hier schon wieder an! Keiner der Ärzte kann sich erklären woher das kommt. Auf dem Ultraschall war auch nichts auffälliges. Ich bin einfach nur noch verzweifelt und be...

Donnerstag, 21. Januar 2016, 12:24

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben, wollte euch noch ebend mitteilen das bei der OP am Montag auch das Stoma auf die linke Seite versetzt wird! Die Chirurgin ist sich sicher das die Wunden vom Crohn kommen und das es wenn das Stoma da sitz nicht heilen wird. Auf der anderen Seite solle dann gleich mit der richtigen Pflege dem entgegen gewirkt werden. Was die ja meiner Meinung nach auch gleich hätten machen können! Das wird auch nochmal so eine Umstellung werden. Hatte meinem Spucki schon einen Namen gegeben Liebe...

Mittwoch, 20. Januar 2016, 10:15

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Danke Birgit Ich halte euch auf dem laufenden!

Dienstag, 19. Januar 2016, 13:17

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben Am Wochenende war ziemlich viel los. War ja in der Klinik und dort wurde die Wunde angesehen. Aber niemand hat wirklich ne Ahnung wovon das kommt. Die einen sagen eine Allergie gegen das Material, die anderen sagen es kommt vom Crohn. Dann könnten es auch doch wieder die Fäden sein... und dann sagte die Ärztin noch das man Stoma vielleicht auf die linke Seite ,,verschiebt". Wobei die Stomatherapeutin meinte das das quatsch sei, das es auf der anderen Seite genau so wieder anfang...

Donnerstag, 14. Januar 2016, 10:43

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo meine lieben Mein Internist meinte auch das es vom Crohn kommt! Auf jeden Fall fahre ich morgen in die Klinik in der ich auch operiert worden bin und dort werden sich mein behandelnder Gastroenterologe, die Chrirurgen die mich operiert haben und noch Hautärzte das Stoma angucken und dann entscheiden was zu machen ist. Hatte dem Arzt dort auch ein Bild geschickt und er meinte das es wahrscheinlich gut mit Medikamenten und Cremes in den Griff zu bekommen ist. Wobei er galub ich auch nicht ga...

Montag, 11. Januar 2016, 15:29

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo Sabine Es unterläuft aber nichts Das würde ich ja sehen am Beutelrand. Habe die Stomatherapeutin aus dem Klinikum wo ich operiert wurde noch erreicht und ihr Bilder geschickt. Sie meinte die Wunden kommen vom Crohn und ich solle schnellstmöglich zu meinem Internisten damit der sich das anguckt und mir ggf. dann Medikamente dagegen verschreibt! Versuche auch schon die ganze Zeit ihn zu erreichen. Jetzt ist der Dickdarm schon stillgelegt und trotzdem lässt der Crohn mich nicht in Ruhe...es i...

Montag, 11. Januar 2016, 10:38

Forenbeitrag von: »sternchen1992«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo ihr lieben, danke für eure Antworten! @Jopi: Ich benutze eine Versorgung von Coloplast Den Sensura Mio konvex light soft Einteiler. Die Schutzprodukte kenne und habe ich auch. Aber ich kann doch auf einen offene nässende Wunde keine Creme schmieren! Das brennt ja wie Feuer. Zeiten in denen das Stoma wenig fördert habe ich, nur keine festen! Da Luft dran zu lassen, wird also schwierig. Die Wunden kommen nicht von Unterwanderungen! Es unterläuft nichts. Meine Stomatherapeutin meinte ich soll...