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Ganz lieben Dank . So richtig genießen ist leider nicht. Ich liege seit Monaten im Krankenhaus. Nehme alle Komplikationen mit, die man sich nur vorstellen kann. Hoffe, das hat bald mal ein Ende. Liebe Grüße sendet euch Belly
Liebe Luna, diese Ernährungsumstellung, die du beschreibst, hat mir sehr geholfen. Man muss es nur langfristig durchhalten. Ich weiß natürlich nicht, ob es bei dir auch was bringt. Ich habe aber nach einigen Monaten bemerkt, dass es besser wurde. Bei den Fetten achte ich auch darauf, dass ich MCT-Fette verwende. Du hast recht, sie sind sehr teuer, aber ich finde, es lohnt sich. Und ich nutze solch eine Ölflasche fast ein ganzes Jahr bis sie alle ist. Meine Situation ist generell sehr anstrengend...
Hallo Luna, leider hat sich das Gallensäureverlustsyndrom bei mir nicht gegeben. Ich kann keine Medikamente mehr dagegen nehmen. Sie widersprechen sich mit den Medikamenten. So muss ich damit leben. Ich habe so um die 20 Durchfälle am Tag, leider die meisten davon nachts. Ich kann auch nur meine Ernährung anpassen. Mehr geht diesbezüglich nicht. Ich nehme aktuell 17 andere Medikamente und so wäre es sehr schwierig, diese mit Gallensäurebindern zu kombinieren. Man muss ja immer einen gewissen Abs...
Hallo Luna, das klingt ja alles ganz furchtbar, was du durchmachen musst. Ich habe auch ein Kurzdarmsyndrom, allerdings aufgrund eines Morbus Crohn. Mit Lipocol habe ich selber keinerlei Erfahrungen. Ich behandelte mein Gallensäureverlustsyndrom mit Cholestagel zumindest solange bis ich eine andere Erkrankung (PSC) dazubekommen habe, bei der man kein Cholestagel nehmen sollte. Ich habe mich damals auch langsam an die Dosis rangetastet, wieviel ich von dem Medikament brauche. Letztlich bin ich be...
PS: Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, dass es auf einer Reha grauenhaft ist, wenn man nicht gut drauf ist. Ich glaube, man kann sich gut erholen, wenn es einem einigermaßen vernünftig geht und man nicht gerade frisch operiert oder innerhalb eines Schubes steht. Ich habe allerdings einmal eine Reha mitten im Schub durchgemacht und das war der absolute Horror. Es war damals in der Vitalisklinik linik in Bad Hersfeld, wo alle von schwärmen und ich mich bis heute frage, was ich falsch gemac...
Das Problem hatte ich auch schon. Die Krankenkasse entscheidet einfach über den Kopf des Arztes dem Weg. Das kann so nicht sein. So wie du das beschreibst, bist du nicht rehatauglich. Von daher kannst du auch nicht in eine Reha-Einrichtung fahren. Ich würde an deiner Stelle deinen behandelnden Arzt darum bitten, dass er dir ein Attest schreibt, dass du nicht rehatauglich bist. Dann hat sich die Sache. Gegen die Anweisung deines Arztes kann die Krankenkasse nicht handeln. Das hat bei mir geholfen...
Die Knochendichte kann über verschiedene Methoden gemessen werden. Nur die so genannte DEXA ist eine Kassenleistung beim CED-Patienten. Vermutlich haben die Anderen die Knochendichtemessung zahlen müssen, weil eine andere Methode verwendet wurde. Ich habe eine Weile gebraucht, um einen Arzt zu finden, der auch die DEXA anbietet. Viele verwenden neuere Verfahren. Diese werden dann nicht von der Kasse getragen!
Der Schlüssel funktionierte bisher bei jedem Sanifair-WC. Die mag ich sogar besonders gern, weil die immer schön sauber sind. Ich nutze den Schlüssel seit Jahren ohne Einschränkungen regelmãßig.
Ich verstehe schon deinen Ärger über die Zuzahlungen, aber nicht, was du mit dem DMP erreichen möchtest. Ein DMP existiert zum Beispiel für Diabetiker. Wenn solch ein Patient in den Vertrag einwilligt, ist er doch nicht automatisch zuzahlungsbefreit. Weißt du, was ich meine? Ich sehe DMPs ohnehin kritisch: Oft wird damit nur vorgegaukelt, dass man besser betreut wird. Selten ist dies auch wirklich der Fall. Toll fänd ich jedoch, wenn unsere behandelnden Ärzte eine zusätzliche Pauschale für den M...
Was meinst du? Was bringt dir denn ein DMP für ne CED? Davon bekommst du doch keine Zuzahlungsbefreiung. Mit einer CED bist du definitionsgemäß auch ohne DMP chronisch krank und kommst nach 1 % Zuzahlung über die Belastungsgrenze. Ich bin zumindest so seit zwei Jahren zuzahlungsbefreit. LG, Belly
Den Schlüssel bekommt man auch ohne GdB! Man benötigt lediglich einen Arztbrief/Befund oder Nachweis, dass man eine CED hat. LG Belly
ASS ist für den Darm eine ungünstige Wahl. Ich würde fragen, ob man auf Plavix (Clopidogrel) umstellen kann. Es ist für den Darm deutlich besser, aber auch deutlich teurer. Manchmal braucht man allerdings aus medizinischen Gründen unbedingt das ASS, um dem Herz zu helfen. Dann geht das Herz auch mal vor und man muss die Nebenwirkungen tolerieren. Optimal wäre natürlich, wenn sich da mal Gastroenterologe und Kardiologe gemeinsam überlegen würden, was man tun kann, aber meistens fehlt heutzutage l...
Ich kann Herr Sargnagel nur recht geben. Es gibt sehr gute Koryphäen im Bereich der Transplantationsmedizin wie auch der Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Auch bei euch in Österreich! Viele Patienten haben mehrere Erkrankungen. Deshalb kann man doch nicht erwarten, dass man EINEN Arzt für ALLE seine Erkrankungen findet. Das kann nicht funktionieren. Ich habe auch mehrere schwerere Erkrankungen und natürlich werde ich deshalb nicht von einem sondern hauptsächlich von 3 Ärzten unterschiedl...
Liebe Ulrike, ich nehme eine Kapsel/Tag. Genau das, was du gefunden hast, ist der Grund, warum mir mein Arzt eben dies Präparat empfohlen hat. Das ist schon ein paar Jahre her. Ich nehme es auch schon so lange. Zum damaligen Zeitpunkt gab es nur von der Firma ein Zinkpräparat mit der Histidin-Verbindung. Ich bin dabei geblieben, aber vielleicht gibt es mittlerweile auch ein Generikum. Ich glaub, da kann man nicht viel falsch machen. Alles Gute, Belly
Ich nehme immer Zinkamin von Falk und komme damit gut klar. Es ist speziell für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen entwickelt worden. LG, Belly
Liebe fruchtzwergxd, ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich habe auch Cyclophosphamid erhalten und immer etwa eine Woche gebraucht, um wieder einigermaßen klar zu kommen. Hatte darunter auch einmal so starke Kopfschmerzen, dass ich sogar durchs CT geschoben wurde. War aber alles unauffällig, sodass die Beschwerden als Nebenwirkungen gewertet wurden. Ich wünsche dir sehr, dass du die Therapie einigermaßen verträgst und vor allem dass sie bei dir anschlägt. Alles Gute, Belly
Simponi, also die herstellende Firma MSD, hat einen Patientenservice. Die würde ich anrufen und nachfragen. Ich glaube nämlich nicht, dass das Simponi noch verwendbar ist. LG, Belly
Ich muss jetzt mal dumm nachfragen: Was ist denn eine STARR-OP? Ich kenne das nicht. Wofür steht die Abkürzung? Oder meinst du vielleicht die Augen-OP für den grauen Star? LG, Belly
@sternchen1992: Vielleicht ist es ein Pilz? Da kannst du schmieren soviel du willst. Ein Abstrich würde die Diagnose sichern. Gute Besserung, Belly
Ich liebe deine Beiträge, Inaala ! Danke dafür! Das musste ich einfach mal loswerden. Vor längerer Zeit hast du mal etwas geschrieben, was mir sehr geholfen hat (war gar nicht für mich bestimmt - hab nur fremdgelesen ). @ Palme: Mit Inaala's Beitrag wirst du garantiert deinen Weg finden. Alles Gute dafür, Belly
Mittwoch, 30. Oktober 2024, 09:40 UTC+1
