Dienstag, 5. November 2024, 20:25 UTC+1

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-19 von insgesamt 19.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Sonntag, 3. Juli 2016, 11:18

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Wie fühlt sich Remission an?!

Hallo du Liebe, ...Remission...das habe ich mich auch lange gefragt, wie das zu verstehen ist. Sicherlich ist es bei jedem unterschiedlich, aber ich möchte meine persönliche Erfahrung mit dir teilen. Nachdem mein Dauerschub laborchemisch und endoskopisch vorüber war, es mir auch in sofern besser ging, als dass das Bluten weg war, ging es mir noch lange, lange wieder nicht so wie "davor". Ein halbes Jahr "Remission" hat es bei mir gebraucht, bis mein Darm das auch verstanden zu haben scheint und ...

Sonntag, 14. Februar 2016, 14:46

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Müde und schlapp trotz guten Blutwerten und keiner Entzündung?

Hallo ihr, -oder, wenn schon Anämie besteht und die Tabletten nicht vertragen werden, Eisen über die Vene. Das ist, zumindest bei mir, die einzige Möglichkeit, aus der Anämie zu kommen... B12 sollte man auch im Auge behalten, ein Mangel da macht auch (noch mehr) schlapp. Und die Schilddrüse... Alles Liebe!

Samstag, 13. Februar 2016, 10:45

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Calprotectin ernstnehmen?

Hallo Danny, Auch dir danke für deine Antwort Ja, ich würde eigentlich auch gerne mal den Dünndarm begutachtet haben, aber ich glaube, meine Blutwerte sind dem Gastro dafür immer zu gut (noch nie erhöhter CRP oder Eiweißmangel) Jetzt bin ich jedoch sehr auf die nächsten 1,5 Wochen gespannt, denn da stehen jetzt wieder Termine beim Gastro und in der Autoimmunsprechstunde (wegen dem Lupus an)- beide will ich mit Fragen löchern Alles Liebe und danke für eure Beiträge!

Freitag, 12. Februar 2016, 18:37

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Müde und schlapp trotz guten Blutwerten und keiner Entzündung?

Hallo Andreas, Oh, diese Frage stelle ich mir auch immer wieder- aber eben deshalb kann ich sie dir nicht beantworten. Nur sagen, dass es mir ähnlich geht. Ich bin, seit vor 10 Jahren bei mir die erste Autoimmunerkrankung ausgebrochen ist, nie mehr richtig "fit" geworden. Ich habe immerzu gehofft, dass sich das unter adäquater Therapie bessern würde, was aber bisher leider nicht eingetreten ist:/ Ich habe ähnliches schon von einigen gehört und fürchte, dass das zur Krankheit dazu gehören kann. A...

Samstag, 6. Februar 2016, 15:33

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Calprotectin ernstnehmen?

Hallo ihr Zwei Antwortsteller (und alle anderen) Danke für die Worte! Snoopy, ja, ich glaube, deinen Beitrag vom Oktober habe ich durch die Suchfunktion auch entdeckt und meine Situation auch wiedererkannt. Aber schön, dass der Wert bei dir sich nun langsam wieder senkt. Habt ihr dann auch einfach weiter zugewartet? Ob es CU oder MC ist, ist bei mir nicht so gaaanz sicher. Histologisch war es nie beweisend, sondern immer "vereinbar mit einer CED bzw. CU" gewesen. Und da der Befall CU-Typisch und...

Samstag, 6. Februar 2016, 10:31

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Calprotectin ernstnehmen?

Hallo ihr Lieben, Ich bins mal wieder. Mal wieder, wie so oft wenn es einen hier her verschlägt, suche ich ein offenes Ohr und vielleicht eure Erfahrungen. In meinen Körper kommt nicht so richtig Ruhe rein irgendwie, so dass ich langsam beginne, an mir zu zweifeln: will ich nicht, dass es mir gut geht? Warum sucht mein Körper immer neue Wege, mir zu zeigen, dass etwas nicht stimmt? Suche ich vielleicht sogar zu sehr nach Krankheiten? Aber das sind andere Themen, die mich zur Zeit begleiten. Waru...

Freitag, 9. Oktober 2015, 14:22

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Erythromelalgie als extraintestinale Manifestation?

Hallo ihr Lieben, Ich muss mich doch mal wieder mit einer Frage an euch wenden, vielleicht kennt das ja jemand von euch... Ich habe zusätzlich zur Colitis mit Arthralgien noch Raynaud und eben Erythromelalgie. Erythromelalgie ist grob gesagt das Gegenteil von Raynaud: Die Gefäße reagieren überempfindlich auf Wärme und Bewegung, erweitern sich, sodass sie Extremitäten extrem heiß, rot, geschwollen, werden und stark schmerzen. Ich kann kaum mehr laufen oder durchschlafen und meine Zehen sind dauer...

Dienstag, 18. August 2015, 19:28

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Einmal mehr: Schon zum Arzt?

Hallo liebe Danny, Vielen Dank für deinen Beitrag und das Mut-Machen. Ich werde mich also um noch einen Termin bei meinem Gastro bemühen - das Vernünftigste ist es mit Sicherheit. Wahrscheinlich gibt es sogar Lob für die Mitarbeit Besser wird es leider nämlich immer noch nicht gerade... Also noch mal vielen Dank und alles Liebe!

Dienstag, 18. August 2015, 19:21

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Yoga bei MC

Huhu, Also ich habe im März begonnen intensiv Yoga zu machen, seit dem bin ich ein totaler Yoga-Freak geworden. Ich bin viel beweglicher geworden und habe Muskeln aufgebaut. Ich habe seit dem keine Probleme mehr mit Rücken- oder Kopfschmerzen - und das für mich wichtigste ist, dass ich mich im Körper einfach wohler fühle und ein Mittel zur Selbsthilfe gefunden habe. Auch ist es (bei mir) wirklich wie Meditation: ich vergesse alles dabei, sogar die Zeit. Leider konnte ich bisher keine direkte Aus...

Sonntag, 16. August 2015, 20:36

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Einmal mehr: Schon zum Arzt?

Hallo ihr Lieben, Lange war ich hier schon nicht mehr richtig aktiv, doch nun treibt mich eine Frage um, und viel Zeit um mich lange darum den Kopf zu zerbrechen habe ich nicht mehr, da ich in 4Wochen umziehen werde. Darum bitte ich um Entschuldigung, wenn ich hier eine recht individuelle/persönliche Frage stelle und mich in die Reihe der "Wann zum Arzt?" Fragen einreihe... Wir hatten meine CU mit Humira und Mezavant weitestgehend in Remission bekommen, sprich, Calprotectin und Eisen, sowie CRP ...

Freitag, 28. November 2014, 21:45

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Humira, Injektion mit Pen hat nicht geklapp

Huhu, Wenn es kein Reimport war, dann bekommst du u.U. auch von Abbvie Ersatz- wenn davon auszugehen ist, dass der Pen defekt war. Ich hatte das auch schon mal so. Aber wegen nochmal spritzen oder warten schließe ich mich dem Tonus hier an: Am besten den Arzt fragen:) Grüße!

Donnerstag, 27. November 2014, 12:50

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Ich "mag" meine CED weil...

...Ich habe gelernt meinen Körper ernst zu nehmen und auf ihn zu hören. Ich habe gelernt, dass ich gut für mich sorgen muss. Und ich habe, um ein paar Ecken gedacht, durch die CED (wieder)entdeckt, wo(ran) ich später arbeiten möchte. Mir hilft dieser Blickwinkel oft sehr, nicht zu verzweifeln... Liebe Grüße

Montag, 24. November 2014, 12:42

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Mezavant wirkt im linken Darmabschnitt besser als Pentasa?

Hallo Elfe, Ich nehme nun seit 1 Jahr Mezavant weil ich die Sache mit der lokalen Behandlung einfach nicht hinbekomme Andere Mesalazinpräparate hatte ich bisher also noch nicht. Aber zu dem Thema Haarausfall kann ich dir meine Beobachtung sagen: Bei mir war es tatsächlich so, dass ich nach 2-3Monaten ziemlich starken Haarausfall bekommen habe. Dieser hielt ca. 6Monate an und wurde besser, nachdem ich längere Zeit am Stück nur noch 2Tabletten, also 2,4g, nehmen musste. Zuvor brauchte ich lange di...

Dienstag, 16. September 2014, 20:24

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Bitte um Rat: Neues Medi kurz vor Urlaubsreise?

Zu aller erst, erstmal Entschuldigung, dass ich ins falsche Unterforum geschrieben habe und vielen Dank für's Verschieben! Ich stand tatsächlich etwas ratlos vor der Entscheidung, ob dieses Thema zum CED-Bereich oder gesondert zu den Medis gehört... Von dem her: Danke. Auch an EscapeYourFate vielen Dank! Deine Antwort hatte mich wirklich nochmal etwas beruhigt. Bei meinem Termin in der CED-Ambulanz habe ich sie dann auch nochmal alle gelöchert, die Sprechstundenhilfe, die CED-Schwester und den P...

Montag, 8. September 2014, 15:28

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Bitte um Rat: Neues Medi kurz vor Urlaubsreise?

Hallo ihr Lieben Ich habe mich zwar noch nicht richtig vorgestellt hier, aber vielleicht könnt ihr mir trotzdem kurz helfen? Ich soll nun wegen meiner CU auf Humira (und Aza) eingestellt werden, denn trotz Mesalazin und Corti nehmen meine Beschwerden und der Calprotectin Wert im Stuhl weiter zu. Morgen habe ich nochmal meinen Termin zur "Fragestunde" beim Professor und im Anschluss daran soll ich gleich die ersten vier Spritzen bekommen. Ich bin echt erleichtert und hoffnungsvoll, diese Option z...

Mittwoch, 27. August 2014, 15:24

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Du weißt, dass du CED hast, wenn...

Das Thema ist einfach zu genial hier;-) ...wenn du am Bahnhof schon genau an dem Abteilende in den Zug einsteigst, wo die Toilette ist und sofort darauf stürmst (auch, wenn du gerade erst Zuhause los bist), sodass der Schaffner denkt, du wärst ein Schwarzfahrer. ...wenn ausgerechnet du in der langen Schlange vor der öffentlichen Toilette von der Reinigungsdame gefragt wirst, ob sie dir schnell die Behindertentoilette aufschließen soll Ich frage mich auch immer, wie Gastros das wohl Handhaben: Se...

Dienstag, 26. August 2014, 19:47

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Du weißt, dass du CED hast, wenn...

Oh ja, wirklich so treffende Beiträge hier ...du gelernt hast, deinem Gastro noch ins Gesicht sehen zu können, auch wenn er genauestens über deinen Stuhl und deinen Darm Bescheid weiß. ...dein Hausarzt dich plötzlich ernst nimmt. ...Ein Dialog mit den Schwestern in der Ambulanz in etwa so abläuft: "An dem Arm hatten Sie ja gestern schon den Zugang, und an dem anderen hatte ich Ihnen dann ja nochmal Blut abgenommen, dann nehmen wir für die Infusion heute doch mal...*ratloser Blick* den Arm!" Ja, ...

Sonntag, 24. August 2014, 18:24

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Morgen gehts los...

Hallo Mugi-chan, Ich schließe mich auch dem Konsens hier an: Keine Angst, das wird alles garnicht so schlimm werden, wie man immer befürchtet :) Bei mir steht morgen auch eine Spiegelung an, meine Fünfte schon , aber diesmal Magen. Ich freue mich eher in der Hoffnung, danach etwas schlauer zu sein. Du wirst ohne Propofol gespiegelt? Das hatte ich noch nicht, aber bei meiner ersten Darmspiegelung bin ich noch während der Untersuchung wieder wach geworden und habe dann einfach mit meinen Darm auf ...

Samstag, 16. August 2014, 11:27

Forenbeitrag von: »Leni_im_Schnee«

Aphten im Mund

Huhu, Ich kenne diese fiesen Aphten leider auch... Mir hilft immer ganz gut so eine Creme der Apotheke, die sowohl Kamille als auch einen Wirkstoff enthält, der die Stellen eine Weile lang lokal betäubt. Die Wirkung hält zwar leider nicht so lange an, aber um wenigstens kurz schmerzfrei etwas essen zu können, reicht es;-) Aber natürlich gilt es in erster Linie die Ursache, bei uns die CED, zu behandeln... Liebe Grüße, Leni