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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 22. Juli 2011, 20:29

Forenbeitrag von: »AVA«

Wer kann mir was zum Kockschen Pouch mitteilen?

Meine Frau hat den Ileostoma. Nun haben wir was von den Kockschen Taschen gehört. Kann jemand etwas dazu sagen?

Mittwoch, 30. Mai 2007, 08:35

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Sie hat die Apherese bis dato nicht wiederbekommen, war wohl doch nicht so ein durchschlagender Erfolg. Mittlerweile ist der Querkolon so hinüber, das es auf lang oder kurz auf einen Ausgang hinausläuft

Mittwoch, 30. Mai 2007, 08:25

Forenbeitrag von: »AVA«

Naltrexon

Gibs was Neues über Naltrexon oder auch wieder vom Winde verweht?

Mittwoch, 27. September 2006, 16:37

Forenbeitrag von: »AVA«

Naltrexon

Darmkrankheiten: Entzugsmittel hilft bei Morbus Crohn Amerikanische Forscher stellen in Vorlaufstudie positiven Effekt auf chronisch entzündlichen Darm fest. In der Pilotstudie untersuchte Jill Smith von der Penn State University die Wirkung von Naltrexon bei Patienten mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Naltrexon ist ein Entzugsmedikament, das in Deutschland bei Opiatabhängigen eingesetzt wird, in den USA auch bei Alkoholikern. Chronisch entzündliche Darmerkankungen wi...

Freitag, 23. Juni 2006, 15:42

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukine, Natalizumab

Wahrscheinlich gibt es keine Erfahrungsberichte: Dazu 2 Links: http://www.colitis-crohn-portal.de/article134.html http://www.medknowledge.de/abstract/med/…alizumab-da.htm Schöne Grüße

Mittwoch, 21. Juni 2006, 10:58

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukine, Natalizumab

Moin Moin. Nach der Leukozythenapherese geht es meiner Frau wieder schlechter, nun habe ich was von o. g. Möglichkeiten gelesen. Gibt es Infos und Erfahrungsberichte von Betroffenen.

Dienstag, 16. Mai 2006, 15:00

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Ja, Schaden kann es bestimmt nicht. Der Zustand meiner Frau hat sich in sofern gebessert, indem sie keine Schmerzen mehr hat zurzeit. Aber trotzallem fühlt sie sich immer noch schlapp und ausgelaucht. Immer noch Durchfall wie Wasser, vielleicht muß man noch ein bischen abwarten. Ich werde weiter berichten ...

Dienstag, 9. Mai 2006, 16:00

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Stimmt das ist alles sehr sehr ärgerlich, vorallendingen, weil es keine andere Lösung gibt zurzeit. Wie schon im Forum erwähnt, hat meine Frau - ich wußte es ja nicht so genau - Remicade schon bekommen, das erste Mal 2001, da war es noch garnicht zugelassen bei uns und wie auch schon erwähnt, darf sie nun kein Remicade mehr bekommen. (allergischen Schock bedingt, und weil es auch nicht mehr anschlägt). Da war die Apherese sehr willkommen, weil ja ohne Nebenwirkungen :huepf:, aber noch ist Böhmen...

Dienstag, 9. Mai 2006, 09:06

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Statusbericht meiner Frau, speziell für Wolverine: Meine Frau ist zurzeit auf dem Weg nach Hamburg zur 5. "Blutwäsche". Irgendwie fühlt sie sich besser, kann es aber nicht genau beschreiben. Ihre Schmerzen an der Seite sind nicht mehr da. Aber dennoch hat sie immernoch Durchfall wie Wasser. Viel hat sich wohl noch nicht getan. Sie hat dennoch das Gefühl, das alles stagniert. Heute ist die vorerst letzte "Sitzung", in drei Monaten kommt erst die nächste. Man wird es sehen, und ich werde berichten...

Freitag, 28. April 2006, 09:31

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Sie glaubt, sie fühlt sich jetzt schon besser, zumindest stagnieren ihre Schmerzen an der Seite, vielleicht bring es ja tatsächlich was ... Morgen gehts weiter ... Zu den Fahrtkosten wollte ich noch sagen: Weiß jemand, ob sie von der Kasse übernommen werden auch wenn es sich um ne Studie handelt??

Donnerstag, 27. April 2006, 20:18

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

Aber das mache ich doch gerne Also sie war Montag schon dort und soll 5 mal dorthin alle 2 Tage, scheiß Fahrerrei Das sind von uns 250 km, also mal 2. Es wird von der Krankenkasse nicht unterstützt Alleine fahren ist da wohl nicht so gut, logischerweise. Ich bin hier aufe Arbeit und sie ist wohl noch unterwegs. Am Montag hat sie noch kaum eine Veränderung gespürt. Die Sitzung dauert ca. 1,5 Stunden, ca. ein Drittel Blut wird aus dem linken Arm gesogen über so'n Filtergerät, wo die bestimmten sch...

Donnerstag, 27. April 2006, 08:11

Forenbeitrag von: »AVA«

Leukozyten-Apherese

So, wie ich es hier im Forum schon mal kurz überflogen habe, gibt es einige von Euch die an einer Apherese Studie teilgenommen haben. Meine Frau macht grad ne Studie in Hamburg-Barmbeck mit. Heute wird zum zweiten Mal gefiltert diese Woche. Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern. Meine Frau hat MC.

Freitag, 7. April 2006, 14:36

Forenbeitrag von: »AVA«

RE: MC durch schwache Immunabwehr

Stimmt. Ich glaube ich bin etwas verwirrt gewesen. Sorry

Freitag, 7. April 2006, 11:32

Forenbeitrag von: »AVA«

MC durch schwache Immunabwehr

Ich las ein Bericht über: Morbus Crohn durch schwache Immunabwehr: Kann Viagra helfen? Was ist hiervon zu halten? Meine Frau hat den MC, wie ein Sechser im Lotto. Immer und immer wieder ist er aktiv. Er läßt ihr keine Ruhe. Man hat alles, echt, alles schon ausprobiert. Remicade hat sie schon bekommen, da war es noch nicht zugelassen, mittlerweile ist sie dagegen resistent ... 1,5 Meter Darm wurde ihr schon entfernt, etc, auch viele andere Operationen. Mittlerweile 90% MdE. Vielleicht ist das all...

Mittwoch, 5. April 2006, 16:10

Forenbeitrag von: »AVA«

Doppelballonendoskopie

Also, meine Frau hat schon des öfteren das Ballonverfahren zur Weitung von Engstellen bei MC im DICKdarm bekommen. Es ist aber nicht sehr effektiv. Es wurde immer ambulant durchgeführt. Keine Ahnung, ob es das gleiche Verfahren ist, was Du meinst ...

Samstag, 1. April 2006, 00:12

Forenbeitrag von: »AVA«

Zellapharese

Moin Moin, hat jemand etwas von einer Zellapharese-Studie in Münster gehört? Gibt es dazu irgendwelche Infos Vielen Dank

Samstag, 1. April 2006, 00:04

Forenbeitrag von: »AVA«

Was kommt nach Remicade?

Hallo kleine Hummel, könnte das Medikament "Tavigil" heißen? Halte mich bitte bezüglich der Zellapharese auf dem Laufenden. Herzlichen Dank

Freitag, 31. März 2006, 15:39

Forenbeitrag von: »AVA«

Was kommt nach Remicade?

Huch, das ja'nen Ding. Wir haben hier einen schönen Bericht über Remicade reingeschrieben, direkt mit meiner Frau verfasst. Und nu is er wech. Da waren wohl Hacker am Werk Es ging darum, daß meine Frau schon vor 5 Jahren Remicade bekam (hab mich versehen), da war es noch nicht zugelassen in Deutschland. Die Wirkungsdauer aber ständig abgenommen hat, man es zwischendurch mit Humira versucht hat, alles schlimmer wurde und sie nun fast einen allergischen Schock bekam. Darum möchten wir ja auch gern...

Donnerstag, 30. März 2006, 16:42

Forenbeitrag von: »AVA«

RE: Leukine - neue Hoffnung?

Ja vielen Dank, schaue ich mir morgen mal an, ich habe Feierabend.